ゆめごよみ風だより No.92 | 2020/9/18発行

はじめまして

折田（ おりた ） 涼（ りょう ）

この企画をなぜ始めるか

呼吸器ユーザーの防災は、自助、共助、公助のいずれも不十分なことが多いと思います。
災害時には、停電が発生することが多く、例えば、2018年北海道胆振東部地震では最大約295万戸が停電しました。バクバクの会（呼吸器ユーザーの団体）のメンバーからも、とても困ったという声が寄せられています。停電対策以外にも、災害時の介助者不足、避難先、備蓄など多くの課題があります。今回頂いた機会を通じて、自分の防災を含めて、考えていきたいと思います。

自己紹介

私は生後半年を過ぎてから脊髄性筋萎縮症と診断されました。医師からは「2歳くらいまでしか生きられない」と言われました。ですが、まわりの支援を受けながら、地域の保育所に入り、小学校から高校まで地域の学校に通い、今は一人暮らしをしています。人工呼吸器をつけている人は、実家で親と住んでいる人も多いですが、一人暮らしは何事も自分で決めることができて、のびのびと生活できています。まわりの人たちにも存在を知ってもらえ、友人もでき、防災にもつながっている側面もあると思っています。

困っていること

一方、呼吸器ユーザーが地域で生活する際には、まだまだ困難があります。ヘルパー制度を利用して生活していますが、重度訪問介護制度は、単価が安く、サービスを提供している事業所がそもそも少なく、さらにその中で呼吸器ユーザーの支援を行う事業所は少ない状況で、私もバクバクの会のメンバーの多くも、慢性的なヘルパー不足に悩んでいます。また、行政からヘルパー利用の時間数が決められていますが多くの人の時間数が不足しています。私は常時2人介助で、かなり時間数が出ている方ですが、それでも月188時間分不足しており、不足分は事業所が補填しています。
経済的にも、年金と手当をあわせても月11万円弱で、貯金を崩して生活していますが、貯金も少なくなっており余裕はありません。その上、呼吸器や呼吸器のバッテリー、痰の吸引器等、生活するためには医療機器が必要です。しかし基本的に公費負担は1台分だけで、災害用に買い足す場合は自己負担となり、準備は簡単ではありません。防災のためには、ヘルパーの非常食等も準備が必要です。これも経済的な負担は小さくありません。

伝えたいこと

呼吸器ユーザーにとって、呼吸器等の医療機器は体の大切な一部です。視力が悪い人がかけるメガネと同じようなものだと思っています。制度が整っていなかったり、理解が進んでいなかったりして、特に地方ではまだまだ地域で生活できない呼吸器ユーザーがたくさんいます。どんな人でも高齢になったり、障害や病気にかかることがあります。どんな状態になっても、その人が自分らしく生きられるように、一緒に考えていけたらと思います。